2020 年 7 月 16 日,银屑病规范化诊疗中心顺利召开了项目试点医院的第一次中心网络培训会。邀请国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任 李若瑜教授,北京大学第一医院皮肤性病科主任 李航教授,北京大学软件工程中心 黄雨教授,以及北京大学第一医院和北京大学第三医院皮肤科的各位专家们共同参与。
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以下为本次培训会主要内容:
01
开场致辞
培训会开始,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任 李若瑜教授 进行开场致辞:
「目前皮肤科的疑难重症需要进行规范化诊疗,非常幸运的是大数据时代为我们带来了新的希望。同时特别迫切地需要全国皮肤科同事们来进行密切合作、共同携手、认真观察、科学评估,总结出皮肤慢性疾病诊疗经验,为我们在未来制定指南和共识总结出中国的经验来奠定基础。」
02
项目立项背景及应用场景展望
北京大学第一医院皮肤性病科主任 李航教授 对银屑病规范化诊疗中心项目的立项背景及应用前景进行了详尽的介绍:
「国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心是由国家科技术部、卫健委、药监局以及中央军委后勤保障部共同遴选出来的,专注于银屑病真实世界大数据的收集。
项目目标是能够协调全国的资源,共同推动皮肤科在中国的发展,尤其是为我们中国的病人提供一些特色的数据,同时也能推动医疗均质化的发展。」
同时,李航教授在会议中多次强调:「项目的理念是共赢的协同机制,要以清晰的责权划分来促进多方的共赢发展。」
03
临床数据库概况和使用介绍
银屑病规范化诊疗中心临床数据库总设计师、北京大学软件工程中心黄雨教授 详细介绍了银屑病临床数据库在初诊及复诊阶段的使用流程,以及数据库的六大优势:多方式数据录入、多渠道的数据管理、智能消息推送、量表设计、可视化统计、数据实时导出分析。并通过实际演练操作,帮助大家快速理解和熟悉数据库的使用。
Q
如何快速了解数据库的功能和使用?
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第二步:找到课程《银屑病规范化诊疗中心临床数据库概况》和《数据库的录入与数据导出分析》,帮助您快速了解数据库概况与使用流程。
04
银屑病诊疗现状及经验分享
培训会上,各位专家结合自己多年的临床经验,共同探讨和分享了目前银屑病的诊治现状及临床常用诊疗方法。
北京大学第一医院皮肤科副主任 林志淼教授 关于银屑病诊治现状发表了自己的意见:
「我国银屑病发病率和欧洲国家相比虽然较低,但是患者基数大。通过问卷显示,中国患者对于当前银屑病治疗方案的满意度偏低,中重度患者的不满意度高达 78%,不满意的主要原因是用药不规范。
目前银屑病治疗已经进入生物制剂治疗时代,中国已有 7 种生物制剂上市。生物制剂的出现,推动了我国银屑病诊疗目标达到国际水平:中国银屑病专家达成共识应用 PASI90 和 PASI100 作为银屑病的治疗目标。」
同时,林志淼教授 还对关节型银屑病的诊断与疾病评估进行了专业的分享。
紧接着,北京大学第三医院皮肤科 关欣教授 对银屑病分型中的重症 — 红皮病型银屑病,从临床角度对疾病的诊断与评估进行了介绍,对皮肤科医生开展临床工作具有非常大的指导意义。
北京大学第一医院皮肤科孙婧茹教授 结合临床工作中常用的评估银屑病严重程度的量表,为大家详细分析了各类量表的评分标准及评估方式。主要包括:
1. 体表受累面积评分 (Body surface area, BSA)
2. 研究者总体评估(investigator’s global assessment, IGA)
3. 银屑病面积和严重程度指数皮损面积评 (Psoriasis area and severity index, PASI)
北京大学第一医院皮肤科 涂平教授 以其丰富的临床经验对常见的银屑病系统治疗药物如甲氨蝶呤、环孢素、维 A 酸类等的不良反应和监测指标进行了专业的介绍。与此同时,北京大学第一医院皮肤科副主任 林志淼教授结合目前银屑病治疗热点,为大家介绍了生物制剂适用人群,以及常见不良反应和不良反应监测指标。
最后,针对临床中出现的不良反应,北京大学第一医院皮肤科 王爱平教授 从不良反应监测原则、不良反应监测记录内容、特殊情况类型以及严重不良事件等多个环节进行一一阐述。
05
会议总结
本次培训会最终圆满结束,会议最后,国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任 李若瑜教授 总结到:
「希望通过银屑病规范化诊疗中心项目,我们真正能够在银屑病的诊疗方面,建立全国范围的交流和协作,能够切实促进我们的工作,这将是银屑病诊疗中心数据库建设非常重要的贡献。」
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