重要通知 | 关于「银屑病诊治真实世界大数据采集平台数据清洗」通知
为推动银屑病领域科研水平发展，国家皮肤和免疫疾病临床医学研究中心（北京大学第一医院）遵循「科学、共建、共享」的原则，鼓励多中心充分利用银屑病诊治真实世界大数据平台协作采集的数据开展临床研究。为进一步提高基础数据的真实性和可靠性，确保形成科学、准确的研究成果，本中心于近期全面开展数据清洗工作，现就相关事项通知如下。
一
数据清洗范围
大数据平台启用以来，截至 2022 年 6 月 30 日，录入的所有样本数据。
二
数据清洗步骤
1
随诊数据清洗
删除错误添加或填写不规范的随诊数据，相应患者的初诊数据及其他合格随诊数据仍保留，同时满足以下两项的随诊数据将被删除：
a) 该次随访中，银屑病规范化诊疗中心网站中有一页及以上的问卷未填写；
b) 该次随访数据中，50% 及以上的关键信息（包括有无指甲受累、有无头皮受累、有无外生殖器受累、有无手足受累、PASI、BSA、IGA、DLQI、治疗方案是否改变，有无不良事件发生）缺失或存在明显错误（如 BSA>100 等）；
2
随诊数据清洗
初诊数据清洗：删除缺失过多同时填写不规范的初诊数据（整条病例将随之删除），同时满足如下三项者将被剔除：
a) 银屑病规范化诊疗中心网站中有一页及以上的基线期问卷未填写；
b) 初诊数据中，50% 及以上的关键信息（性别、年龄、身高、体重、工作、学历、吸烟、确诊年份、家族史、有无指甲受累、有无头皮受累、有无外生殖器受累、有无手足受累、PASI、BSA、IGA、DLQI、本次外用药、本次系统用药、本次生物制剂治疗）缺失或存在明显错误；
c) 入组病例满半年但无随访者。
3
筛选出待完善数据
存在数据缺失但未达到首次清理删除标准的病例将返回各临床中心进行修改。
三
数据完善流程
清洗完成后，本中心将出具针对单家医院的数据报告，请在 1 个月内对待完善数据进行复核和修正，逾期不补。1 月后将对修改后的数据以更严格的标准再次清洗。
四
10 月 1 日开始，项目单位的数据录入排名以清洗后的数据为准。
特此通知，感谢您的理解与支持。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心
（北京大学第一医院）
2022 年 7 月
以下为通知原文件：