国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心创新成果落地
大数据「智导」中国银屑病管理,标准化中心引导患者规范就医
首批49家银屑病规范化诊疗中心认证授牌,规范化网络星火已开始燎原
《中国银屑病诊疗现状 2020 蓝皮书》发布,「大数据」潜力首现
银屑病高发于青壮年,或对患者就业及劳动寿命存在影响
患者构成中,多见于 19-44 岁年龄段(54%)。对 19 岁及以上患者(5284 例)工作状态职业构成分析发现,19-44 岁年龄段失业占比 10% 左右,高于《中华人民共和国 2019 年国民经济和社会发展统计公报》中显示的城镇人口登记失业率(3.6%),提示银屑病对患者就业以及劳动寿命可能存在一定程度的影响。
大众疾病危害认知不足,易低估自身病情
在填报本次发病到门诊时间的 5736 例患者中,超过 75% 的患者是发病四周以上才就诊。此外,在皮肤病生活质量指数(DLQI)自评分方面,患者对自身中重度评价比例小于由医生主导的相关疾病评价指数,提示患者可能对自身病情严重程度存在低估。
绝大数患者对既往治疗满意度不高
在对「治疗目标」有回应的 5741 例患者中,88.29% 患者的治疗目标是希望「快速修复皮肤」。但从患者对既往治疗满意度回应来看,近半数(47.93%)患者对治疗结果满意度为「一般」,「不满意和非常不满意」占 17.88%。某种程度上也可能反映了大多数患者不积极就诊的原因,提示高效和安全的治疗方法,既是临床医生所需,也是患者对治疗目标的追求。
创新疗法临床使用有限
在填报信息的 5000 多名患者中,绝大部分在 2020 年中以传统治疗方式为主,包括局部治疗(73.56%)和系统药物及光疗(48.00%)。类似生物制剂这样的创新药物使用率较为有限(7.10%),且多集中于 19-60 岁年龄段人群。使用种类上,以白介素类抑制剂(52.08%)和 TNF-α 抑制剂(46.61%)为主。
《银屑病规范化诊疗地图》及「就医导航」上线,医患共助规范化就医