河北医科大学附属第二医院作为银屑病规范化诊疗中心第一批建设单位之一,从运营起始即肩负着推动银屑病诊治真实世界大数据建设的重要任务,而在医院和科室的大力支持下,取得了阶段性的运营成果。
★ 阶段性运营成果概述 ★
自 2020 年 6 月 8 日开始运营,截止至 2020 年 11 月 30 日,河北医科大学附属第二医院已经累计入组银屑病患者 168 例,入组患者总数全国排名第五。
目前入组标准为所有银屑病患者,参与项目的医护人员达到 6 人。
建设经验总结
● 重视度高
● 规范化团队
● 规范就诊流程
● 优化患者就诊路径
● 专诊建立
★ 已入组数据具体分析 ★
通过对已入组银屑病患者的基本信息、疾病类型、就诊及治疗情况进行统计分析,能够更精确掌握银屑病患者真实世界诊疗现状,提高皮肤科医生临床和科研效率。
一
银屑病患者家属疾病教育同样重要
入组患者中,男性银屑病患者占多数比例
入组患者中将近 23% 是青少年和婴幼儿患者
通过以上患者基本信息的分析,银屑病影响了 23% 的青少年群体(18岁以下),所以加强银屑病患者家属疾病教育同样重要。
二
入组患者人群具有较强社交需求
1/3 以上患者目前处于未婚状态
80% 患者有工作或求学的需求
可以看出,大部分入组患者具有较强社交需求,如婚姻、求学、就业等。
三
入组患者中绝大多数为「寻常型银屑病(斑块为主)」
根据分析,入组患者 93% 均为寻常型银屑病,其中主要以斑块为主。
四
银屑病患者规范化诊疗需要进行长期引导和教育
基于入组患者银屑病发病时间及发病部位,接下来分析患者在从发病到就诊过程的一些关键洞察。
银屑病一年四季均易加重,以秋冬季影响最大
「发病后不及时就医」现象很常见,大部分患者等到病情逐渐加重后才来就诊
银屑病患者皮损主要累及头部及四肢,对患者心理有较大影响
结合以上分析,可以看出,银屑病患者从发病到就诊会经历比较长的时间,导致就诊时疾病比较严重。同时,银屑病皮损主要累及患者头部及四肢,对患者心理产生较大影响。银屑病患者规范化诊疗需要进行长期引导和教育。同时需要通过有效的治疗方式减轻患者因为疾病带来的心理负担。
五
局部治疗是银屑病患者目前最主要的治疗方案;而快速修复皮肤是目前最大治疗需求
DLQI 评估结果表示银屑病对 50% 患者的生活质量造成了中重度影响,而「快速修复皮肤」是患者目前最大治疗需求
局部治疗是银屑病患者目前最主要的治疗方案,针对中重度银屑病患者,生物制剂使用比例不足 3%
截止到 2020 年 11 月 30 日,全国累计已经录入患者 4000 多例,相信很快中心各单位就能够利用数据进行临床研究,让我们共同期待~